Née en France en 1965, je vis dans une petite commune du Valais depuis mes 6 ans.
Ma vie a connu un important tournant quand à l'âge de 16 ans, au 1^er janvier 1982, je me suis fracturé la colonne vertébrale. Partie avec une copine en randonnée dans la région de Verbier, celle-ci a glissé d'une falaise. En voulant la secourir, je suis moi aussi tombée dans le vide et j'ai atterri lourdement sur le dos. Une drôle de sensation m'a alors envahie et j'ai eu l'impression que la Vie quittait mon corps par les pieds. Bien que sous le choc et n'ayant aucune expérience du handicap auparavant, dans mon esprit c'était clair : j'ai tout de suite compris que quelque chose d'irrversible venait de m'arriver et que désormais je serai handicapée.

À l'époque, je ne pensais pas que l'on puisse jamais devenir handicapé, je croyais que le handicap s'acquérait à la naissance tout comme la couleur des cheveux ou de la peau.

J'ai été soignée et rééduquée à Genève, au centre HUG Beau-Séjour.
Ce centre de réadaptation reste pour moi un très mauvais souvenir. La prise en charge psychologique n'existait pas, ou alors d'une manière particulière, par confrontation assénée et répétée de la réalité crue, afin de ne pas «susciter de faux espoirs»...

J'ai donc très mal vécu ce qui m'arrivait et je n'ai pas pu accepter ma différence. J'étais adolescente, en pleine construction de ma personnalité et un tel évènement, à ce moment là, ça compliquait encore les choses! Aujourd'hui j'ai toujours de la peine à regarder mon reflet dans un miroir. L'image que j'y vois ne correspond pas trop à celle que je crois avoir, encore faussée par mes souvenirs d'antan, quand j'étais encore une personne valide. J'ai donc fait à cette époque une profonde dépression, que j'ai surmontée seule, sans l'aide d'aucun adulte. Mon entourage ne s'en est pas rendu compte. Il faut dire qu'on ne parlait pas de ces choses à la maison et mes parents eux-mêmes étaient si malheureux...
Je vivais le handicap comme une honte au fond de moi, et autour de moi, le silence,,, Probablement la crainte sourde de me blesser encore plus. J'étais une écorchée vive, centrée sur mon mal-être, fermée et apeurée par le monde extérieur.

Vers 18 ans, je me suis un peu ouverte, j'ai rejoint le groupe d'amis de ma soeur et j'y ai connu même un amoureux!
Je pense que mon handicap n'a pas vraiment été un frein auprès des garçons. Avec mes béquilles, je ressemblais à une accidentée de sport bien plus qu'à une fille plus lourdement handicapée. Alors, après les questions inévitables du début, j'étais assez bien acceptée.

En sortant de 6 mois d'hôpital, j'ai repris mes études. J'ai obtenu ma maturité, puis j'ai entamé des études d'architecture. Mon diplôme en poche, j'ai commencé à chercher du travail. On était alors en 1992 et la crise économique battait son plein. Moi qui espérais pouvoir être engagée comme projeteuse dans un bureau d'architecture, j'ai dû déchanter. On n'engageait plus que des gens polyvalents, c'est-à-dire projeteurs et surveillants de chantiers et donc aptes à se déplacer facilement, ce qui n'était pas a priori mon cas. J'ai été au chômage, entrecoupé d'engagements temporaires à droite et à gauche, pendant de nombreuses années. Et puis finalement, en 2002, j'ai trouvé un job stable de correctrice d'imprimerie, que j'exerce aujourd'hui encore à 30%.

Cela fait plusieurs années que suite à une péjoration progressive de ma santé, je me déplace en fauteuil roulant la plupart du temps. Mes jambes me lâchent peu à peu. Je l'accepte pas trop mal, la maturité sans doute!

Aujourd'hui, j'ai une petite fille de 8 ans, une pure merveille d'enfant (ben oui!) et je vis avec son papa (un homme... merveilleux!). Nous avons construit notre maison, toute simple mais adaptée à mon handicap, il y a deux ans et je peux enfin dire que depuis une bonne dizaine d'années, ma vie est équilibrée.
Bien sûr le handicap au quotidien n'est pas une chose agréable à vivre, mais disons que c'est la plupart du temps un destin acceptable.

Là où ça se complique, c'est quand je suis confrontée à l'ignorance, la bêtise, la manque d'attention, voire l'absurde.D'une manière générale, la Suisse n'est pas un pays facile pour les personnes en fauteuil roulant. Entre les barrières architecturales (trottoirs trop hauts ou en dévers, escaliers dans la rue, «juste» une marche devant un bâtiment public, etc.), les amendes à répétition de la police qui ignore souvent la carte pour handicapés et les faciltés de parcage qu'elle implique, les regards des gens qui se croient parfois au zoo à notre passage, les guichets trop hauts des lieux publics, les transports soi-disant publics mais inaccessibles, les clés d'ascenseur ou de wc adaptés introuvables, des places de parc réservées que tout le monde utilise... Bref la liste est longue et encore non exhaustive, le contraire serait impossible à imaginer. Pour moi, sortir seule de chez moi dans la rue n'est tout simplement pas possible, je n'y arrive pas, je n'ai pas la force physique de surmonter tous ces obstacles. Et certains jours la force morale me fait aussi défaut tant le regard blessant des passants me pèse: je suis souvent épiée par des gens qui feignent d'être discrets ou alors c'est la condescendance, voire l'horreur ou le dégoût dans les regards. Je crois que pour la plupart des gens, le fauteuil roulant représente le pire qui puisse arriver, la dégradation absolue, le dernier tabou. J'ai même entendu récemment une maman dire à son fils qui se retournait sur mon passage:«Ne regarde pas ça»!

En Suisse, les autorités politiques ne sont pas très concernées par la situation quotidienne des personnes handicapées. D'ailleurs, c'est l'incapacité économique qui détermine le niveau de handicap selon les lois de l'A.I. Ainsi, récemment, je me suis vu refuser une augmentation de mon niveau d'invalidité, malgré la péjoration de ma santé et les nombreux rapports médicaux en ma faveur - rapports commandés par l'A.I. d'ailleurs -, parce qu'avec mon travail à 30%, mon manque à gagner n'était pas suffisamment important.

Là aussi d'ailleurs il y a un sérieux problème. Étant donné que le calcul de la rente A.I. se fait en fonction des années de cotisation, plus vous êtes touché jeune dans votre santé, plus votre rente sera réduite. Autrement dit, il vaut mieux faire une grosse dépression à 50 ans qui fait de vous un handicapé psychique inapte au travail, que devenir paraplégique à 16 ans. Dans le premier cas, vous continuerez à percevoir une part importante de ce qui a été votre revenu jusque-là alors que dans le second, vous vivrez toute votre vie avec le minimum vital...

Je voudrais pour conclure revenir sur le fait que si l'acceptation du handicap m'a pris beaucoup de temps, cela s'est fait peu à peu grâce à ma force de caractère autant que le soutien indéfectible mon entourage et je serais heureuse que le lecteur retienne de ce témoignage que malgré ce destin, ma vie aujourd'hui est celle d'une femme heureuse en famille, apaisée, combative et positive.

J’ai eu une enfance tout à fait commune jusqu’à la fin de ma première année. Mais dès lors qu’il a fallu se lever pour faire mes premiers pas, il est très vite apparu que je n’avais pas de force dans les jambes ! C’est alors qu’on m’a découvert une maladie génétique rare, l’amyotrophie spinale infantile de type 2.

Mes parents se sont dès lors consacrés à moi et n’ont pas voulu avoir d’autre enfant. Cela étant, enfant, je n’ai pas ressenti le sentiment de handicap, bercée par leur présence permanente.

À l’âge de 4 ans, je suis entrée à l’école communale de Lutry en première enfantine. À ce moment-là, j’étais le centre d’intérêt de mes camarades et les enfants se battaient pour être à mes côtés par curiosité enfantine autant que par générosité. Mais ma santé a été mise à l’épreuve. J’ai commencé à souffrir de mes premières complications pulmonaires, rendues d’autant plus préoccupantes que ma capacité respiratoire n’est que de 8% par rapport à la norme. À l’époque, on a tenté des solutions d’urgence telles que la pose d’un corset pour soutenir ma colonne et stopper la compression du thorax. Elles m’ont permis de survivre. À la fin de mon hospitalisation, je devais bénéficier d’un suivi médical et c’est pourquoi j’ai été placée dans un centre spécialisé à Épalinges, La Cassagne (Fondation Dr Adolphe Combe) où j’ai pu continuer ma scolarité en toute sécurité de l’âge de 5 ans à mes 17 ans.

Une fois de plus, j’ai eu la chance de ne pas connaître d’isolement malgré mon assez lourd handicap car la politique de La Cassagne était basée sur l’entraide et la symbiose. Entre les élèves handicapés, les uns et les autres s’aidaient mutuellement à combler leurs handicaps respectifs. Cela m’a valu d’avoir dès cette époque, des amis valides autant que des handicapés. De plus, cette interdépendance a fait naître en chacun de nous une meilleure connaissance de nos capacités propres, une confiance en soi et un sens de la débrouillardise. Et l’expérience a été si forte et enrichissante que j’ai gardé des contacts avec plusieurs d’entre eux. Par la suite, sur demande de l’AI, j’ai suivi trois mois de stage de secrétariat auprès de l’Orif à Yverdon. A la fin de ce stage, je me suis sérieusement intéressée à la formation de réceptionniste-téléphoniste. Au début, on me l’a refusée pour la raison que l’école n’aurait pas été adaptée à mon handicap. Mais soutenue par mes parents, qui se sont battus de toutes leurs forces, et des avis extérieurs dont celui du CMS qui devait me livrer mon repas tous les jours à midi, j’ai finalement réussi à me faire accepter. Je pensais alors obtenirun certificat pour pouvoir travailler comme hôtesse dans un milieu médical ou social. Seulement, les choses ne se sont pas déroulées comme prévu. En effet, bien que cette formation m’ait apporté beaucoup en maturité et en sens de la responsabilité, j’ai décidé de l’interrompre pour me consacrer au chant, sachant que de tout temps mon rêve était d’être chanteuse. Ma rencontre avec Kareen Antonn, dont il sera question plus loi, sera le déclic.

Entourée des miens, je n’ai jamais vraiment souffert d’un sentiment de handicap ni d’un quelconque manque et j’ai pu assouvir pas mal de mes passions. Cela fait que je garde le sourire en toute occasion. Je me souviens en particulier qu’à l’âge de 15 ans, avec ma chaise électrique, on allait danser entre amis à l’Insomnia (Écublens) ou à l’Amnesia (Lausanne).

Dès mes 3 ans, mes parents ont fait appel à des aides à domicile, des professionnels venant du milieu médical. Pourtant, plus arrêtés sur leurs expériences personnelles qu’à mon écoute, ils ne leur ont jamais donné entière satisfaction. Et c’est au hasard d’un de ces partages de responsabilité qu’Ana, celle qui était alors notre femme de ménage mais qui a vite acquis toute la formation nécessaire par la pratique, s’est avérée être la meilleure personne et la plus dévouée pour m’accompagner. Depuis, elle est aussi devenue mon amie et on ne se quitte que pour mieux se retrouver.
Mes parents ont passablement souffert, mais étonnamment plus du système que directement de mon handicap. Ainsi, le choc de s’entendre dire à la fin de la biopsie réalisée au CHUV à l’âge d’un an : « Peut-être devriez-vous penser à faire un second enfant car l’espérance de vie de Kim est limitée » Heureusement pour nous que les médecins ont pêché par pessimisme puisqu’à 22 ans, je suis toujours là et plus épanouie que jamais.

L’avantage c’est peut-être que cela nous a encore plus soudés. Et on a décidé de se battre, seuls. Quelques amis ayant vu le Téléthon à la télévision française nous ont poussés à contacter l’Hôpital Necker à Paris. Si en Suisse la pratique concernant les maladies supposées orphelines était littéralement de « laisser mourir », il en allait tout autrement en France, pays qui, du fait de sa grandeur disposait déjà d’une certaine expérience de cette maladie. Choqués par cette approche défaitiste, les médecins de l’Hôpital Necker nous ont pris en charge. Dans le désarroi qui était alors le nôtre, nous avons également cherché des avis complémentaires auprès d’autres centres en Angleterre et aux USA. Après réflexion, nous avons décidé de tenter sur moi une opération de la colonne vertébrale consistant à la doter d’un tuteur, sorte de tige métallique permettant de la stabiliser. Ce type d’intervention était pratiqué en France mais pas en Suisse, où on l’assimilait à de l’acharnement thérapeutique. Avant d’introduire cette technique chez nous, on nous a opposés l’éthique quand bien même pour moi c’était une question de survie. Finalement, la sagesse l’a emporté et j’ai été opérée au CHUV, avec succès. Le professeur Dutoit, orthopédiste, avait accepté de relever ce défi.
Aujourd’hui, cette pratique est devenue courante en Suisse dans les cas de scoliose grave et de déformations thoraciques.

Auparavant, puisque j’ai toujours aimé le dessin, je me suis tournée vers le stylisme et la confection. À l’époque, j’avais en plus été confortée dans ce choix par la réussite professionnelle d’une handicapée française, Lucie Carrasco. On a alors cherché une école accessible et finalement c’est Genève qui a été choisie pour sa proximité. Mais une des conditions d’admission était de pouvoir coudre et créer ses propres pièces ce qui dans mon cas étaient impossible. J’ai donc dû également laisser tomber cette voie. Qu’importe les cours, je continue toujours à dessiner des habits féminins avec ma souris d’ordinateur et j’aime ça.

Dans l’impasse, on s’est tourné vers des écoles pour éventuellement suivre des cursus scolaires mais il fallait refaire la 9 ème primaire, le raccordement, des années de transition, le gymnase et puis une spécialisation à l’université. Il aurait fallu au bas mot 15 ans d’étude et franchement ça m’a rebuté. Et puis je n’aime pas trop les études, c’est trop rébarbatif. D’un autre côté, j’ai toujours aimé la psychologie humaine, alors je me renseigne sur internet et prodigue des conseils à mes amis. Ce côté humain m’a toujours beaucoup plu et j’aimerais beaucoup pouvoir en faire une profession, par exemple dans une émission de radio ou de débat télévisé. Mais comme je ne suis pas encore totalement sûre de mes capacités, l’idéal serait que je puisse suivre des cours quand même. En attendant, tout ça c’est de la musique d’avenir, pour l’instant j’ai surtout envie de chanter. Je n’ai pas trop envie de me dissiper, je préfère me concentrer sur cette musique-là, ma musique.

J’ai besoin de défi pour me sentir stimulée. Être en atelier protégé, ça ne m’a jamais intéressé. Je n’y trouverais aucune stimulation. Et en plus, les voies qui m’intéressent dans la vie n’y sont pas enseignées.
Je n’ai jamais vraiment aimé les études et puisqu’à la fin de ma première année de réceptionniste il a fallu choisir, j’ai décidé d’arrêter tout pour me lancer dans la chanson.

De l’âge de 5 à 20 ans, j’ai suivi des cours de chant. Commençant à la Cassagne avec des cantiques enfantins, je me suis vite tournée vers des cours à domicile dispensés par des professeurs du Conservatoire de Lausanne ou de l’Ecole de Jazz Moderne, EJMA, à raison d’une heure et demi par semaine. Ainsi, la musique a toujours rythmé ma vie. Et j’en ai tiré beaucoup de bénéfice, de mieux-être. Car en plus d’être un plaisir, l’exercice du chant m’a grandement aidé à améliorer mon souffle et à développer ma respiration, à moins paniquer devant le stress ou les maladies.
En parallèle, j’ai suivi des cours de piano jusqu’à l’âge de 15 ans, âge auquel j’ai pu atteindre le maximum de mes capacités pianistiques compte tenu de mon handicap. J’ai également suivi des cours de théâtre à la Cassagne, puis ai repris en janvier 2007 des cours d’improvisation théâtrale avec Benjamin Cuche.

Il y a un an, j’ai voulu à mon tour donner des cours de chant et mis des annonces au sein de l’ASRIM ( Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies) mais sans succès.

Lorsque j’ai vu à la TV la chanteuse Kareen Antonn chanter avec Bonnie Tyler une adaptation française de «  Total Eclipse of the Heart » sous le titre « Si demain… », j’ai adoré sa voix et j’en ai parlé aussitôt à quelques amis travaillant dans les éditions et la presse. Ils m’ont proposé alors de me faire parrainer pour le Téléthon. Malheureusement mes recherches n’ont pas abouti.

Mais c’est alors qu’une seconde fois j’ai revu Kareen Antonn dans l’émission « Sans aucun doute ». Et là, je suis montée à Paris avec mes parents, je lui ai parlé et elle a accepté de venir chanter en duo avec moi pour le Téléthon. Emmanuel Pribys (http://www.pribys.fr/) a écrit pour nous la chanson « Quand on veut on peut », qui est devenu aussi mon leitmotiv, ainsi que l’hymne du Téléthon Suisse. Le Téléthon 2005 a été une réussite.

Avec cette expérience, je me suis rendue compte qu’il était parfaitement possible d’aider les gens en faisant passer un message positif.

J’ai alors écrit un texte intitulé « Marcher dans son cœur » pour un duo avec Kareen. Elle l’a aimé et Manu l’a mis en musique. On a alors édité un CD deux titres grâce au soutien du Rotary Club, entre autres, qu’on a mis en vente au bénéfice du Téléthon 2006. Une fois de plus ça a été un franc succès.

Via le Téléthon, j’ai obtenu les coordonnées de Michael Jones avec l’intention de refaire un Téléthon. Il m’a dirigée vers Orianne Collins, présidente de la Fondation Little Dreams. J’ai été invitée à une soirée de gala. J’ai alors eu la chance de rencontrer les jeunes garçons karatekas du programme «No difference», antenne de Little Dreams adaptée aux personnes handicapées. J’ai eu un véritable coup de cœur pour eux, d’autant plus qu’à travers leur courage et leur talent, ils témoignent d’un message si important, celui de faire tomber les barrières entre personnes handicapées et valides. J’ai par la suite, demandé à Orianne Collins et à Claudio Alessi, directeur du programme No difference, ce que je pouvais faire pour eux. Ils m’ont proposé d’écrire un texte qu’un jeune de la Fondation, Florent Bernheim, a mis en musique. Ce titre, que j’interprète est alors devenu l’hymne de No difference, ce qui m’a valu de devenir leur marraine.

Depuis, j’ai encore écrit environ une quinzaine de textes dont un autobiographique intitulé « À cent à l’heure », mis en musique par Frédéric Joly. Il s’agit d’une chanson orientale, car ma mère est libanaise et le mélange de culture qui m’habite m’apporte énormément. Je continue bien entendu à me mobiliser pour le Téléthon en organisant avec les samaritains de Lutry, depuis 3 ans, une soirée spectacle et chante dans diverses manifestations tout au long de l’année.

Une amie a pensé à moi en lisant un article dans Femina sur Michelle Zimmermann, organisatrice de Miss handicap. Elle me l’a alors montré. Le témoignage de Michelle a immédiatement capté mon attention, étant donné que nous avions la même façon de vivre le handicap et la même envie de changer les regards. J’ai trouvé son idée d’élection et d'ambassadrice du handicap excellente. J’ai alors eu l’envie de tenter ma chance, déjà dans le but de vivre une nouvelle expérience et de rencontrer d’autres candidates ayant la même philosophie de vie que moi, mais aussi, bien entendu, de poursuivre mon combat en touchant un plus grand nombre de gens.
J’en garde un très bon souvenir. Les préparatifs ont été très enrichissants et la soirée, une belle expérience.

Mes projets pour l'avenir? Outre mes participations à des évènements autour du handicap en Suisse et en France voisine, je désire agrandir mon répertoire pour continuer à témoigner du «Non à la différence entre personnes handicapées et valides» et organiser cette année 2010, un concert avec une chanteuse bourrée de talent qui est également une très grande amie, Sarah Pecchioni. Ce concert serait axé sur le mélange de langues et de culture. Et bien sûr, j'aimerais organiser une nouvelle fois un Téléthon à Lutry.

Pour moi, mon handicap n'existe que lorsqu’une barrière architecturale se place au travers de ma route. Un trottoir trop haut, des marches pour entrer dans un magasin, un ascenseur trop petit ou inexistant, etc… Sans tous ces obstacles, je pourrais presque vivre et me sentir comme une femme normale. Mais heureusement, je constate une certaine amélioration, même s’il y a encore du chemin à faire. Autre point, pas toujours évident mais au combien pénalisant: trouver des aides pour m’accompagner en vacances et conduire mon bus, spécialement bien adapté à ma situation. En général je trouve, mais il faut être patient.

Prématurée de 3 mois, je pesais seulement 950g pendant 3 jours. Et trois jours après ma naissance, j’ai fait une hémorragie cérébrale qui m’a laissée avec des séquelles locomotrices, une diplégie. Aussitôt j’ai entamé un traitement de physiothérapie à raison de trois fois par semaine.

Pour décrire plus précisément mon handicap, je dirais que mon corps était en parfait état mais que les commandes étaient défaillantes. Un peu comme un moteur dont on détruirait les circuits et le système de pilotage.

En physiothérapie, j’ai subi des exercices de musculation, d’élongation et tout le traitement nécessaire pour remédier autant que possible à ma spasticité motrice. Mes progrès ont été impressionnants et j’ai pu retrouver la maîtrise du haut de mon corps. Mais la fin de ma croissance normale a aussi sonné le glas de mon rétablissement. La physio, je la continue toujours, avec moins d’intensité, mais surtout les progrès ne sont plus aussi marquants qu’ils l’étaient à l’époque.

Aujourd’hui, bien que handicapée à mobilité réduite, je ne souffre que peu des obstacles puisque malgré ma démarche chaotique, ma station debout me permet d’accéder à tout. La seule chose qui me dérange encore c’est peut-être de devoir presque toujours jongler pour trouver des solutions et des compromis.

C’est vrai que peut-être le fait de vouloir rester debout plutôt qu’en fauteuil, sans canne, risque à la longue de porter atteinte à quelques os du bassin, surtout que les muscles sont quasi totalement inactifs mais j’ai pas envie d’être autrement. Je n’ai encore que 18 ans et toute ma vie à vivre.

Je sais que mon corps est plus fragile mais je le connais parfaitement grâce à la physio et s’il le faut, je peux compter sur mes amis ostéopathes pour m’aider. En fait, je me considère comme à mi-chemin entre une personne handicapée et une personne valide. Et je n’ai que des copains valides et ne me sens nullement mise à part.

Avec les garçons, je n’ai aucun problème non plus. J’ai un caractère plutôt fort et je sais me défendre. Je sais ce que je veux et un garçon qui ne m’accepte pas n’a aucune chance avec moi. Si on me respecte pas et ne m’accepte pas, c’est fichu dès le départ. Il faut dire qu’au cycle à Basse Nendaz, je m’en suis plein la figure. On me regardait, on me raillait, on portait un jugement très humiliant sur moi. J’avais 13 ans et à cet âge, ça vous marque. D’autant qu’une fois, l’un d’entre eux, le pire je crois, un garçon de 15 ans, m’a agressé dans le bus. Plus, il a appelé ses copains et ils m’ont encerclée pour probablement me frapper ou pire. Heureusement pour moi, à ce moment, un autre garçon de mon école est passé par hasard. Et la bande de malfrats craignant d’être dénoncée le lendemain en classe s’est écartée. J’en ai profité pour me sauver. Ils m’ont poursuivie pour finir leur sale projet mais j’y ai échappé. D’ailleurs je n’ai pas été la seule à souffrir des agressions de ce gars et finalement d’autres que moi ont porté plainte et il a été corrigé. Mais moi ces agressions permanentes et les propos du type « T’as vu la nana comme elle marche, c’est dégueu », ont forgé mon caractère. Alors maintenant je me défends. En ça je suis aussi une fille pas comme toutes les autres, j’ai peut-être plus de caractère que la moyenne, à cause de mon handicap.

Une seule fois, j’ai rencontré en boîte un gars avec qui le contact à été bon mais qui au moment où je lui ai parlé de mon handicap m’a répondu, en toute franchise qu’il ne pensait pas pouvoir sortir avec une fille handicapée car il ne supporter pas le regard des autres avec une telle fille à ses bras. On a quand même essayé mais ça a vite cassé et depuis on est bons copains, c’est tout.

Moi les gens qui s’apitoient comme si on était des pauvres bêtes, ça me fait chier mais à cause de mon caractère bien marqué, des regards de chiens battus j’en ai peu. Les gens voient que je ne suis pas du genre à me laisser marcher dessus ou laisser pour compte. J’ai un caractère de battante et je me plains jamais alors les autres ne me plaignent pas non plus. Il faut dire que mon handicap me permet en fait d’avoir accès à tout ou presque, en tout cas à tout ce que je veux. Je peux marcher même si j’ai ce déhanchement spécial et j’ai même de la force dans mes jambes. Il est d’ailleurs question pour moi de passer mon permis. Et un test d’experts devra valider si je peux conduire seulement en automatique ou également avec une manuelle.

Comment je me suis inscrit à Miss handicap ? Ma physiothérapeute a vu le flyer et m’en a parlé. J’en ai touché un mot à mes parents qui m’ont aussitôt inscrite. Et comme moi je prends tout avec le sourire, je veux vivre la vie pleinement et avec bonheur, et bien me voilà en final.

Née avec une forte myopie et une cataracte congénitale ne me laissant qu'une vision de 10% à l’œil gauche, je portais à deux ans et en guise de lunettes, des loupes épaisses comme mon petit doigt. De l’âge de 10 à mes 17 ans, j’ai subi à Genève de nombreuses opérations oculaires. Mon œil droit ne souffrait en fait que de cataracte et on aurait pu le sauver. Mais riches de leurs certitudes toute faites et pauvres de connaissances, les médecins n'ont rien tenté avant mes 10 ans et au delà, c’était déjà trop tard. D'ailleurs, on ne s’en est rendu compte qu’à la suite d'un décollement de la rétine à mon œil gauche. C’était en 1965. À ce moment-là, puisqu’il était trop tard d'un côté et dans l’espoir de mettre toutes les chances dans la survie du gauche, on m’a fait subir une ablation de l’œil droit.

Pour cette raison, je n’avais ni le droit de courir, ni de me baisser, ni de jouer au ballon. Ce qui me fait souvent dire que j’ai eu une enfance mais pas d’adolescence. Je suis, en quelque sorte, passée directement de l’enfance à l’âge adulte.

Au cours de ma scolarité, à l’école normale (primaire) de Gryon, les professeurs se sont montrés très compréhensifs vis à vis de mon handicap et mon grand frère, de un an mon aîné, m’a également grandement aidée. Car ayant redoublé sa 4^ème, il me passait ses notes ou faisait l’intermédiaire auprès des maîtres de classe.

À 15 ans, au lieu d’aller à l’école ménagère, comme c’était la coutume à l’époque, j’ai été mise à l’Institut Asile des aveugles de Lausanne pour apprendre le braille. J’y étais bien mais pourtant je n’y étais pas vraiment heureuse. Il faut dire qu’avant cela, je n’avais jamais quitté la maison que pour aller à l’hôpital. Et de me retrouvée soudain déracinée à Lausanne, à l’âge de 15 ans, ça m’a profondément marquée. J’y ai appris beaucoup, certes, mais si je n’avais pas eu la chance de pouvoir rentrer les week-ends auprès de ma famille, je n’aurais jamais tenu le coup.

À 16 ans, alors que j’étais à Lausanne, j’ai perdu mon grand papa qui était tout pour moi. C’était un grand papa en or avec qui j’avais beaucoup de complicité. Je me souviens, c’est lui qui m’avait convaincue de prendre une canne blanche. Moi qui ne voulais pas en avoir pour pas me faire remarquer, il m’avait même proposé de le peindre personnellement en marron ou la couleur de mon choix pour cacher le blanc si voyant. Il y a quatre ans, j’ai perdu mon petit frère Maurice qui était aussi une personne très importante dans ma vie. C’est lui qui venait danser avec moi et m’accompagner dans mes sorties.

Aux yeux de mes proches, j’étais une enfant comme les autres. Ni ma mère ni mon père n’ont jamais fait de différenciation d’avec mes deux autres frères ni ne m’ont jamais fait aucune faveur.  Moi, j’aurais bien voulu qu’on reconnaisse davantage mon handicap et je ne trouvais pas cela juste car à côté d’eux, je ne pouvais pas m’amuser la même chose : je ne pouvais ni sauter ni jouer au ballon. Mais sur le moment, je ne disais rien, je ne me plaignais pas.

À 19 ans, mon œil gauche étant en train de pourrir, on me l’a enlevé aussi. Mais en m’enlevant un œil et puis l’autre, on ne m’a pas privée de la vue : on m’a surtout ôté mon indépendance ! Car je perdais du coup toute vie privée, obligée de demander de l’aide pour toute chose.

Certes, à la naissance, je n’avais qu’une vision de 10% mais pour moi ça m’avait l’air parfait. Je ne sais pas ce que c’est que de voir plus, je n'ai jamais rien connu d'autre et tout compte fait, je trouvais ça tellement bien déjà.

Aujourd’hui, avec le recul, je trouve que je n’ai jamais vu autant de choses avec les yeux que je ne peux voir du bout des doigts. Et je ne voudrais pas qu’on me redonne la vision. Je trouve qu’on est bien plus intolérant quand on voit avec les yeux que quand on voit avec le coeur et en plus, on est facilement distrait par ce qu’on voit. En tant qu’aveugle, je n’ai pas de barrière, je peux imaginer le monde comme ça me chante et croire qu’il me sourit même s’il est triste. Je n’ai plus tant besoin de voir aujourd’hui et j’ai peur qu'en retrouvant la vue, je ne sois lourdement déçue

Ce qui me manquera toujours par contre, c’est la Nature. Je souffre de ne l’avoir pas assez vue ; elle me manque cette Nature que je ne peux plus que me dessiner dans ma tête.

En sortant de l’Asile des aveugles, je suis entrée à l’école Bénédicte où j’étais la seule aveugle parmi une cinquantaine de valides. À l’époque, la voie normale pour les aveugles était de devenir téléphoniste mais moi, je ne le voulais pas. J’en ai fait un peu mais je ne désirais pas y passer ma vie. Et soutenu par mes parents, j’ai pu y déroger et passer mon diplôme de sténo-dactylo. J’ai été une des premières pour l’époque et après moi, je me souviens que c’est devenu une filière courante.

Je n’avais pas vraiment le temps de m’occuper de moi. En fait, je ne pensais pas pouvoir vivre dans la dépendance. Je ne me voyais pas vivre avec mon handicap. Un soir du mois de mars, alors que je n’avais que 19 ans, seule dans un coin de mon premier studio, j’ai pris des pastilles avec l’espoir d’en finir. Cela faisait un mois qu’on venait de m’enlever mon second œil et donc toute perspective de vie.

Je me souviens de ce jour, seule dans ma cuisine, alors que je venais de verser quelque chose par terre, ce sentiment de dépit qui est monté en moi comme la goutte de trop qui fait déborder le vase et je me souviens m'être dite intérieurement « ça ne pourra pas être comme ça toute ma vie… ». Mais j’avais beau en souffrir, souvent je tenais bon en pensant à ma famille : Je ne pouvais pas leur faire subir ça, pas à eux !

Mon rêve de gamine c’était de m’occuper de bébé ou de personnes en détresse, À 15 ans, pendant mes congés, j’ai eu la chance de faire du baby-sitting auprès un garçon de 9 mois et dans d’une famille paysanne. J’avais alors encore mes 10% de capacité à l’œil gauche. Mais à 19 ans, quand on m’a ôté le second œil, tous mes rêves se sont effondrés. « Qui voudrais encore d’une femme et mère aveugle ? », me suis-je dit.

À 23 ans, je me suis mariée avec un aveugle téléphoniste à l’hôpital Jules Gonin de Lausanne. Ce premier mariage a tenu 8 ans, sans enfant. Plus tard, à 32 ans, j’ai épousé le père d’Alexandre, qui était alors le parrain de la fille de ma concierge. Une année après notre rencontre, au mois de mars je faisais une fausse couche et au mois de mai je suis tombée enceinte de mon fils. Cela ne me faisait pas peur d’être mère aveugle puisque j’avais l’expérience de baby-sitting acquise dans ma jeunesse. D’ailleurs, je n’aurais jamais accepté de faire un enfant si je ne m’en étais pas sentie capable.

Mon second mari était un alcoolique. Pour élever Alexandre, j’ai dû me débrouiller seule et avec l’aide de mes parents. J’aurais bien voulu lui donner une petite sœur mais vu les circonstances au sein du couple, je ne l’ai pas fait.

Mon mari rentré ivre tous les soirs, à vous rendre malade. Quand mon fils n’avait que 3 ans, je pensais déjà au divorce mais je ne l’ai pas fait. En moi-même, je me disais : « Mon fils n’a pas eu une maman normale, je ne voudrais pas qu’il souffre d’avantage. Mais je ne voudrais pas qu’il ait un papa malade non plus. » Et en tant que mère aveugle, je voulais faire mes preuves pour être sûre qu’en cas de divorce, on ne me le reprenne pas pour le mettre en famille d’accueil.

Mon mari me battait fréquemment à coup de pieds ou de poings, jusqu’au jour où je me suis retournée et lui ai tenu tête. Il a été marqué et ne m’a plus jamais touché. De rage et sur le coup du moment, j’ai même failli un jour lui planter mon couteau de cuisine dans le ventre. Mais la goutte qui a fait déborder le vase c’est que, de plus en plus, il s’en prenait aussi à Alexandre et j’ai eu peur pour mon fils.

Après mon divorce et en tant que mère célibataire aveugle, ma mère venait parfois m’aider avec la lessive et Alexandre m’accompagnait pour les commissions.

En plus je n’aime pas aller dans les magasins, j’angoisse énormément. Le bruit et la foule, ça me déstabilise. Je suis très casanière et si bien à la maison avec mes deux chats, zouzou et minouche. Ce sont mes amours.

En 1995, l’âge avançant, j’ai commencé à avoir des problèmes de hernie discale et jusqu’en 1998 quand les douleurs me sont petit à petit descendues à la hanche. Alexandre n’avait alors que 12 ans.

En fait j’en souffrais depuis bien plus longtemps puisque je me souviens qu’à l’époque où je devais doucher mon fils et le porter dans son bain, j’avais déjà mal. Mais ne sachant pas trop d’où ça pouvait venir, je n’ai rien dit et on n’a rien fait non plus.

J’ai de l’arthrose. Ma hanche droite a été opérée en 95 à l’Hôpital Riviera Montreux. Bien que l’opération se soit bien déroulée en apparence, j’avais continuellement mal. En fait, j’ai fait une allergie au métal et les parties enflées frottaient les unes aux autres. En 2000, il a été décidé de changer la prothèse. On m’a opérée trois fois, en mars, avril et septembre-octobre, pour une réduction de fracture mais malheureusement les évènements ont mal tourné. Ma prothèse sortait constamment et j’avais tout le temps mal. Et mon fils m’a supportée comme il pouvait, de ses 12 à 17 ans.

J’avais beau me plaindre auprès des services hospitaliers, leur réponse était toujours la même : « Vous êtes trop à l’écoute de votre corps, Madame. C’est dans votre tête ! » En fait, il y avait eu une erreur médicale et un os fracturé lors de la seconde opération avait tout simplement était déplacé sans être jamais remis en place. J’ai porté plainte seule pendant 3 ans avant qu’on veuille bien enfin m’écouter et avant qu’une expertise de Berne me donne enfin raison. Ça a été une période si difficile que je ne savais plus à la fin si ce n’était pas vraiment ma tête qui déconnait. J’étais rongée par les doutes et les souffrances physiques autant que psychologiques s’ajoutait encore à mon handicap. Je pense honnêtement que s’il n’y avait pas eu les chats dont je devais m’occuper tous les matins, je serrais jamais sortie de mon lit. Mes chats m’ont aidé à faire face et m’ont grandement sauvé la mise.

Alexandre m’a beaucoup aidé aussi. Il faisait tous les travaux que je ne pouvais plus faire par manque de mobilité ou de force. Entre 12 à 15 ans, en rentrant de l’école, il ne savait jamais non plus s’il n’allait pas me retrouver, en ouvrant la porte, par terre parce que ma hanche avait lâché ou s’il ne fallait pas appeler d’urgence l’ambulance ou venir me retrouver directement à l’hôpital. Il en a beaucoup souffert mais s’en est si peu plaint. Je crois même que cela nous a encore plus rapprochés, mère et fils.

Mes parents aussi descendaient régulièrement m’aider pour le ménage ou le linge.

En 2006, le problème a été reconnu et j’ai été réopéré à l’Hôpital universitaire de l’Île à Berne durant 6 mois. En réalité, les services étaient déjà prêts à m’opérer en octobre 2005 mais les officiels Valais ont refusé que mon traitement se fasse hors du canton. Mon suivi médical se faisait à Monthey mais moi je ne faisais plus confiance à une équipe qui étaient tenue par le même médecin qui m’avait opéré à Montreux. Mais j’ai pu finalement me faire entendre avec l’aide de mon médecin de famille.

Maintenant, le problème de ma hanche droite est enfin résolu. Mais non sans mal car depuis, à force de mettre accrochée pendant huit ans à mes cannes pour palier la défaillance de mes articulations du bassin, c’est mon épaule droite qui me fait affreusement souffrir aujourd’hui. Je n’ai de nouveau plus toute ma mobilité. Cette fois-ci, je suis en traitement à la Clinique de Longeraie à Lausanne.

Ce dont je souffre le plus aujourd’hui, c’est l’inadaptation des transports publics, des trains et des bus avec des hauteurs de marche aussi grande.

Je souffre aussi du regard des gens lorsque l’on se balade avec un accompagnant. On nous ignore complètement comme si on était des figurants. Je me souviens de cette dame qui demandait un jour à mon accompagnateur, d’une voix toute douce : « Qu’est-ce qu’elle veut la petite dame ? » ; et à qui j’ai répondu alors : « Je suis peut-être aveugle, Madame, mais je sais parler ! »

Je ne supporte pas lorsque dans les institutions, les ateliers ou dans la vie de tous les jours, on nous manque de respect et on profite de nous juste parce qu’on est en situation de handicap.

Pour le reste, je me fais aider. Mes courses sont assurées par des amis. Ainsi il y a une jeune fille de 23 ans, employée au PAM (Aigle) et dont la grand-mère est aussi aveugle au Portugal. Je sais que je peux lui tel à son travail et à la fin de sa journée, elle vient me livrer mes courses à la maison.

Moi, je ne suis jamais trop plainte et je ne crois pas trop avoir souffert de grand chose. Et avec mon caractère, j’ai plutôt toujours fait avec. Ainsi, je suis droitière de naissance mais maintenant, avec tout ce qui m’est arrivé, je sais quasi tout aussi bien utiliser mes deux mains.

Née avec une maladie génétique, j’ai eu une enfance normale. Vers l’âge de 1 an 1/2– 2 ans, mes parents se sont rendus compte de mon handicap car je n’arrivais pas à marcher et j’avais beaucoup de mal à me bouger. À l’Hôpital Inselspital de Berne, on m’a alors diagnostiqué une myopathie. Les médecins ont aussi annoncé ma mort prochaine à mes parents, dans un délai de quelques années. Mes parents ont subi le coup, accepté leur sort mais néanmoins décidé de ne pas trop s’en laissé influencer. Ils ont décidé de s’occuper de moi en m’acceptant et m’aimant comme on accepte tout autre enfant valide. Si moi et mon frère ainé n'avons qu'un an d'écart, mes petits frères jumeaux ne sont d’ailleurs nés que 7 ans plus tard.

Jusqu’à mes 12 ans, je pouvais tant bien que mal marcher mais je n’ai jamais persisté dans cette voie. Je me souviens très bien que j’ai pu marcher, je n’ai jamais pu courrir ni monter ou descendre des marches ni d'ailleurs marcher une longue distance sans me tenir quelque part. Donc je marchais surtout à l’intérieur, à l’extérieur j'étais en fauteuil roulant, sauf quand j’étais très petite.

Je suis des séances de physiothérapie depuis l’âge de 2 ans. Sinon, je n'ai pas plus été l’objet des attentions de mes parents que leurs autres enfants et on m’a éduquée de la même manière que mes frères. Cela étant, je n’ai donc ressenti aucun sentiment de handicap durant mon enfance ni n'en ressens aujourd’hui.

Entre temps et devant les évidences, l’hôpital de Berne a fini par changer ma classification en ne me diagnostiquant plus qu’une myopathie de type II.

Un jour, je me suis présentée dans une école spécialisée, j’ai vu ce qu’on y faisait et la manière dont les personnes handicapées étaient traitées. Je me suis dit « Non, ça c’est pas pour moi ! » J’avais la nette impression d’y perdre mon temps à rien apprendre. Je m'y suis tout juste ennuyée. Dès lors, avec l'aide de mes parents, j'ai opté pour une scolarité normale : j’ai été à l’école publique de Worb puis au lycée à Berne. Mais si j’y suis parvenue, c’est grâce à l’acharnement de mes parents qui se sont battus afin que mes 3 écoles enfantines successives à Worb soient adaptées.

Par la suite, j’ai été à l’Université de Genève (Unige). Il faut dire que j’ai eu beaucoup de chance à trouver un appartement accessible à 5 minutes du bâtiment universitaire et que, pour finir, tous mes cours soient à l’Unimail, le plus moderne et le plus accessible des bâtiments de l'Unige. J’y ai fait mon bachelor en communication multilingue (allemand, français, anglais) pendant un an avant de partir à Paris en programme d’échange, Erasmus. En fait, là aussi la chance a joué pour moi. Nous étions peu nombreux dans ma section à vouloir partir en France. Alors, à l’acceptation de mon dossier, l’équipe de Paris ne s’est pas rendu compte de mon handicap. Ce n’est que deux mois avant le début des cors qu’ils s’en sont rendus compte. Du coup, bien que ce ne soit d’habitude pas autorisé en tant qu’étudiante en bachelor, j’ai eu une chambre accessible à la cité universitaire, la Maison Provinces de France. Pour me déplacer, les métros parisiens n’étant absolument pas accessibles, je disposais par chance d’un des lignes de bus accessible de Paris pour me conduire de ma chambre au bâtiment universitaire. De plus, mon univesité, comme dans toutes les universités françaises, disposait d'un service d'infirmerie qui m'a grandement aidée quand j'en avais besoin, comme par exemple pour profiter de leurs sanitaires aménagés.

Ma mère et puis mon père m’ont accompagné à Paris. Grâce à eux, il m'a été possible de convoyer mes affaires depuis la Suisse et d'amenager ma chambre pour la rendre parfaitement accessible à ma guise. Il m'ont encore aidé à prendre mes repères dans la Ville et visiter les alentours de la Cité Universitaire de Paris - CIUP, trouver des centres commerciaux accessibles ou faire ma lessive. Bref, ils m'ont aidé à organiser ma vie de tous les jours à Paris.

Je pense que le handicap a renforcé mon caractère en me rendant rendu encore plus battante.

À la maison, j’ai toujours été traitée comme les autres enfants. Et au dehors, j’ai eu la chance d’avoir des amis dès ma jeunesse et de sortir avec eux. Ma seule contrainte, liée à ma mobilité réduite, faisait quelqu’un se dévouait me ramener à domicile ou alors je restais dormir chez une copine pour la nuit. Parfois aussi on me portait à bras le corps tout simplement, par exemple pour aller en discothèque, situé bien souvent en sous-sol à Berne, ou pour aller faire du sport. Il n'empêche que pour y arriver, je continue à faire face de nombreuses contraintes au quotidien telles que m'habiller, faire la vaisselle, ranger ma chambre, etc. Une multitude de gestes a priori anodins mais qui prennent un tout autre sens quand on est une personne handicapée et souffrant de faiblesses musculaires.

Avec les garçons, l’amitié et les contacts m’ont toujours été aisés. Mais aller au delà, cela devenait compliqué. Ils avaient peur et il y avait toujours ces éternelles questions liées à ma sexualité ou à mes possibilités.
J’ai eu la chance de rencontrer un garçon qui m’accepte avec mon handicap. Il habite au 4^ème étage d’une maison sans ascenseur comme il y malheureusement beaucoup et pour nous retrouver, il vient me porter dans ses bras.

À mon avis, pas mal de progrès ont été fait depuis mon enfance bien qu’on soit encore loin du compte.
Ce qui me dérange le plus aujourd’hui reste l’accessibilité des transports, des bâtiments et le regard blessant des gens. En particulier l’accessibilité pour nous permettre, à nous personnes handicapées, de se balader librement seul comme tout un chacun, sans devoir absolument compter sur un accompagnant. Ainsi, même quand ils sont accessibles, les bars et restaurants disposent leurs produits sur des présentoirs si élevés qu’on ne peut pas se servir tout seul, qu’on est systématiquement obligé de déranger quelqu’un pour lui demander de nous faire le service.

Mais j’ai appris ça de mes parents : je fais avec. Ca ne veut pas dire que ça ne me choque pas mais je positive, je m’en accommode. Pour chaque chose, je cherche et je trouve des solutions. Et puis, grâce à ma personnalité et mes connaissances, les gens oublient souvent mon handicap qui passe en second plan dès que la discussion commence. Le handicap n’est jamais une barrière, à mon avis.

Sur le flyer du Rollivision au SPZ Nottwil, j'ai lu une annonce à propos de Miss Handicap. J’y ai beaucoup réfléchi et finalement, je m’y suis engagée en me disant que c’était l’occasion de faire porte-parole du handicap en Suisse.
Lors de la remise des prix, nous avons été deux candidates à avoir été appelées par erreur pour un prix qui nous était pas destiné puis reconduites aussi sec sur un simple mot d'excuse. Plus tard, Michelle Zimmermann, instigatrice de l'élection Miss Handicap, s'est personnellement lourdement excusée auprès de moi au sujet de ces évènements. Elle était parfaitement consciente de la gravité de cette méprise et semblait s'en vouloir. Seul Tim Wielandt, Mister Suisse 2007 et membre du jury, ne s'est pas excusé. Quant à moi, je ne désire pas me gâcher la vie avec des rancoeurs et des causes stériles. C'est dommage, certes, mais c'est derrière, j'ai tourné la page.

Après la cérémonie, je me suis proposée et j’ai été acceptée au sein du comité d’organisation de Miss Handicap pour la gestion des candidates 2010.

Parallèlement, je fais un stage au sein du Bureau égalité Handicap à Berne, je vais commencer ma maîtrise en relation internationale à l’Unimail - Unige et je participe à un projet de danse de l'association Beweggrund et de la compagnie de danse Drift dans le but de mettre en valeur l’intégration par la danse... plus d'information ici.

Je fais également partie du Club de fauteuils Zentral Schweiz pour pouvoir bénéficier de quelques facilités dans mes activités sportives et le monoski.

Dans le futur, j’aimerais travailler pour la diplomatie suisse, de préférence dans des thèmes humanistes tels que les réfugiés, le changement climatique ou les personnes handicapées.

En allant au travail, ma mère, enceinte de 6 mois, a était renversée sur un passage piéton au Mont/Lausanne. Elle a subi une déformation de l’utérus et une déchirure des parois. On a mis du temps à s'en rendre compte et le foetus que j'étais a vécu en manque d’oxygène. Cela étant, je suis née avec un handicap moteur.

Ma scolarité s’est passé en école spécialisée et normale en alternance. Une école normale à Épalinges jusqu’à ma 5^ème année et puis, par la suite, comme je n’arrivais pas à suivre les cours aussi rapidement que les autres élèves, j’ai intégré une école spécialisée, La Cassagne, de l’âge de 4 à 18 ans. En classe, même à l’école normale, on a toujours été très gentil avec moi et je n’ai subi aucune moquerie. D’ailleurs, en quittant l’école normale été prise d’une grande tristesse de perdre mes amis mais aussi d’un certain soulagement de me dire que le stress des cours allait cesser. J’avais de tout temps souffert du retard accumulé pendant les cours et je réjouissais de l’idée de pouvoir dorénavant suivre des études à mon propre rythme.

À 8 ans, j’ai fait une profonde dépression, je ne voulais plus sortir de la maison. Je m’en suis sortie grâce à ma mère qui m’a beaucoup poussé et ça a forgé mon caractère de battante.

À 16 ans, j’ai fait une demande pour faire le gymnase mais les responsables de La Cassagne me l’ont refusé. Pendant j’en avais toutes les capacités mentales, ne souffrant que d’une certaine lenteur dans les mouvements, particulièrement pour prendre des notes. Ce refus m’a profondément blessée.

Au début, mon vœux c’était d’être pédiatre. Mais à cause de mon handicap, on m’en a dissuadé. À 17 ans, j’ai demandé à faire du secrétaraat mais on me l’a refusé. En suite j’ai demandé à suivre à l’Orif un stage de réceptionniste mais il m’a également été refusé.
On m’a proposé de m’inscrire aux Églantines à Vevey mais j’ai refusé à cause des ateliers dont aucun ne m’intéressait.
Je suis finalement allée à la Cité radieuse pendant 1 an et demi pour étudier l’informatique. Ca m’a bien plus mais sans plus.
Depuis 5 ans, je travaille au Bureau Service Handicap( BSH) affilié à La Cassagne, dans un atelier protégé d’informatique.

De tout ce temps, j’ai tenu le cap grâce à ma foi en dieu et à ma famille. La croyance, c’est ma force, c’est ce qui me permet de tenir et d’avancer. Et je ne sais pas s'il y a une évolution à mon handicap, mais ce dont je suis sûre, c'est que Dieu est capable de tout, même de me guérir.

Ce qui me bloque c’est cette dualité entre ma tête qui va très bien et mon corps qui ne suis pas.
Des fois, je suis également frustrée devant le peu de places adaptées pour nous les handicapés et les répercussions dans notre liberté ou la vie de tous les jours. Par exemple, quand mes copains m’invitent à sortir et faire la fête, ma première interrogation est de savoir s’il y a des escaliers et si les lieux me sont accessibles ? Et c’est malheureusement très rarement le cas ! Alors je dois trouver une astuce et pour ce faire, j’utilise ma seconde chaise. Ma chaise électrique, c’est pour tous les jours, c’est la chaise où j’ai mes repères et mes facilités. Mais là, je prends la chaise manuelle, beaucoup plus légère, pour que mes amis puissent venir me porter d’un étage à l’autre, à la force des bras.

Comme je suis assez coquette depuis petite et qu’en 2006 j'avais écris à miss suisse juste pour voir ce qu'on allait me dire. Le formulaire d'inscription m'a fortement mise mal à l'aise, incompatible avec mon hamdicap. Un collègue taquin et qui avait coutume de m’embêtait avec des propos du genre "tu devrais t'inscrire à un concours de beauté", m’a alors parlé du site de Handi-Culture. J’ai visité le site et rempli un formulaire d’inscription. Malheureusement, la date choisie initialement coïncidait avec mon voyage en Angleterre. J'ai quand même préféré partir car je trouve que c'est important de prendre soin de soi et deux fois plus lorsqu'on a un handicap comme le mien. Mais l'élection a été repoussée et finalement, j'ai été élu deuxième dauphine. À mon avis, puisque de toute façon on nous regarde et on nous scrute, autant qu’on soit joli et bien dans notre peau. Et c’est là le message que j’aimerais faire passer : Handicap ne veut pas dire se laisser aller ! ça m'énerve toutes ces personnes handicapées qui s'en fichent et qui sont tout le temps en training. Franchement, si on veut être intégré dans cette société, c'est aussi à nous de faire des efforts. L'apparence ne fait pas tout mais ça aide. On peut être handicapé, beau, brillant, intelligent et capable de beaucoup de choses.
«LE HANDICAP NE DOIT PAS NOUS HANDICAPER!»

Actuellement je mets la dernière touche au récit de ma vie et dont je vais vendre quelques exemplaires avant publication au marché de Noël de La Cassagne, le 17 décembre 2009.

Je suis née prématurée au Liban, durent les années 70. Le médecin, comme c’était de coutume, a simplement déclaré : « pas besoin de mobiliser une couveuse: c’est une fille, elle survivra! ». Mais après deux semaines, on a dû me ré-hospitaliser car mes jambes étaient « tournées derrière » !

Il s’en est suivi deux semaines d’opérations et les médecins se sont essayés sur moi, les uns après les autres. Mes parents on fait le tour de 10 hôpitaux différents dans l’espoir de trouver une solution, en vain. Un des derniers médecins m’a tout bonnement enlevé la rotule de la jambe gauche, sans rien dire ni demandé d’autorisation à mes parents qui se sont retrouvés devant le fait accompli.

Suite à cela et puisque j’étais encore en période de croissance, j’ai subi des séances d’élongations osseuses forcées afin de permettre aux os de ma jambes de se souder. Maintenant, ma jambe gauche reconstituée est tout d’un bloc, sans articulation et donc impossible de la plier.

Au Liban, les handicapés se débrouillent seuls avec l’aide de leurs proches et de leur famille. C’est ce qui explique d’ailleurs que beaucoup ne s’en sortent pas ou d’autres sont séquestrés. Je me souviens par exemple d’une amie d’enfance, née sans bras, que ses parents gardaient enfermées à domicile, sans aucune scolarité, par honte de la montrer et de devoir en affronter les conséquences.
Certes, il y a quelques associations pour handicapés, mais c’est essentiellement des aides, pas toujours efficaces, pour trouver des boulots. Car au Liban, tout le monde doit travailler pour survivre. Aucune aide à domicile ni aucun autre soutien. Les gens sont très serviable, très gentil mais compte tenu de l’état de misère générale, c’est le « chacun pour soi » qui prévaut. Dans ces conditions, il faut beaucoup de caractère pour subsister et encore plus quand on est handicapé.

Mon parcours de vie a été chaotique.
À 13 ans, j’ai dû quitter l’école normale pour 4 ans d’hôpital et corriger autant possible ma scoliose.
À 14 ans, ce fut le début de mes traitements pour l’allongement de la jambe gauche, qui a duré en tout deux ans.
À 16 ans, c’est mon pied gauche qui a été opéré.
À 17 ans, j’ai suivi une année de réhabilitation à domicile.
Et enfin à 18 ans, j’ai commencé mes cours de stylisme et obtenu mon diplôme à Beyrouth après une année de cours et un autre année de pratique après d'une haute couturière locale. Durant tout ce temps, j’étais hébergée chez mon oncle et sa femme.

En fait, à la base, je voulais être conseillère bancaire mais ayant arrêté ma scolarité avant terme, mon rêve s’est effondré. Et c’est ma tante, elle-même couturière et que j’aidais de temps à autre, qui m’a convaincue de m’essayer au stylisme.

Après cette année de travail, je suis rentrée dans le village natal où j’ai tenu pendant 7 ans un commerce florissant. Mais la situation économique se dégradant, mon père, alors en Suisse, m’a proposé de venir le rejoindre pour des vacances. J’ai tout revendu et fermé mon commerce, je suis venue et je suis restée ici.

J’ai mis 7 mois pour m’adapter à la vie en Suisse. J’ai fait des cours de langue et des cours d’informatique. J’ai envoyé mes C.V. mais en me gardant bien, à chaque fois, de signaler mon handicap. Et ça a marché.
En 3 jours, je me suis trouvé une place. Ce n’est que le jour d’embauche que mon employeur a pu véritablement se rendre compte de mon handicap mais par chance, il n’a rien dit. J'ai ensuite travaillé dans une grande maison de couture de Genève pendant deux ans.
Actuellement, je suis professeur bénévole de couture à UOG (Université d'Ouvrière de Genéve) depuis février 2009. Par ailleurs, je suis également la nouvelle Miss Handi-Culture 2010.

Ce qui me dérange le plus, c’est le regard des gens, qui souvent me réduisent à mon handicap.

J'ai la poliomyélite depuis l'age de 2 ans. Depuis mes 16 ans, je rêve d'une association afin de transformer le regard sur les personnes handicapées, de regard de pitié en regarde d'admiration et plein de respect. Cette association a finalement été crée en 2003.

Miss Handi-Culture est un symbole de la femme vivant avec un handicap, souriante, active. Elle est loin de la mode et du styliste. L'élection, dont il s'agit de la 7^ème édition en 2009, a pour ambition de permettre aux personnes handicapées de découvrir, améliorer ou prendre conscience de leur valeur, mettre en avant leur personnalité et vivre une soirée loin de la souffance.
Au final, le but recherché est la valorisation et comment apprendre à affronter nos peurs, apprendre nos limites, gérer nos émotions, apprendre qu'il y a une autre vie au delà du handicap.

Même si l'association n'est pour l'instant active qu'en Suisse romande, nous avons envie de tisser des liens afin de connaître tous les points de vue. Ainsi, en 2008, une association de Cran-Gevrier, m'a demandé de réaliser un défilé de mode et je lui proposer de faire un élection de Miss Handi-Savoyarde afin de rendre l'événement attirant. Le choix du lieu de l'évenement dépends de la volonté et de l'implication des personnes dans le pays et les moyens utilisés.

Je suis né, enfant unique. Ce n’est qu’entre 2 ans et 3 ans que mes parents se sont petit à petit rendu compte de mon handicap. Je marchais sur la pointe des pieds et tombais aussi souvent. Traité tour à tour au CHUV ou au Inselspital de Berne, on s’est vite rendu compte que je souffrais de dystonie, mes muscles se tendant inopinément. Ma maladie s’est stabilisée avec le temps en spaticité généralisée.

Du haut de mes six ans, je me rendais à l'école primaire de La Neuveville sur mon vélo muni de petites roues de chaque côté pour le stabiliser. Et j usqu’à l’âge de 12 ans, je pouvais encore assez bien marcher.
Car malgré mon handicap, je pouvais profiter de toutes les activités scolaires et les camps de ski comme les autres enfants. J’étais comme les autres enfants sauf que moi je ne faisais pas le cours de sport, inadapté à mon handicap. Il en a été ainsi jusqu’à ma 5 ème année primaire. Un jour, ma mère a fait une suggestion au professeur d’école d’alors: « Puisque mon fils ne fait pas la gymnastique et compte tenu de ces problèmes musculaires, serait-il possible de lui faire faire des exercices d’écriture pendant ce temps ? » Mais le professeur, un voisin du village pourtant, lui a répondu aussi sec : « C’est pas un jardin d’enfant, ici !»

Qui aurait pu croire que ce qui n’aurait été après tout qu’un peu d’assistance pour un enfant en difficulté puisse être si inconcevable pour des fonctionnaires de l’école publique ? Pourtant, ledit professeur n’a même pas été blâmé pour cela.
Il n’empêche que le lendemain, ma mère et moi avons changé d’école. Depuis ce jour-là et le début de ma 5 ème année, je ne suis plus allé que dans des écoles spécialisées. D’abord au Centre régional d'apprentissages spécialisés - CERAS de la Chaux-de-Fonds jusqu’à mes 18 ans puis au Centre Orif de Pomy pour un apprentissage d’employé de bureau pendant deux ans. Depuis, je suis au foyer handicap de Neuchâtel.

Le handicap ne m’a pas trop fait souffrir jusqu’ici car je suis resté pirate dans l’âme. Mon handicap m’a rendu encore plus rebelle. Mais aujourd’hui, c’est dur. Il est devenu progressivement si lourd à porter et me fait de plus en plus souffrir.
Pourtant je ne me laisse pas abattre pour autant. Je garde encore mes sorties même si elles se font plus rares  et chaque année, je fais une cure au Centre de Réhabilitation - Clinique Rheinburg du Lac de Constance. Je ne me sens nullement isolé voire même bien intégré. Depuis mon ordinateur, j’ai un accès permanent au monde et peux encore gérer toutes mes relations.

Mon plus grand regret restera sans nul doute de ne pas pouvoir conduire une auto.

«Tout commence vers l’âge de 4 ou 5 ans, par des crampes dans les mains ou dans les jambes. À l’école, l’enfant présente très vite des difficultés pour écrire. Les activités physiques et sportives deviennent pour lui un véritable calvaire. Avec le temps, la maladie s’intensifie et se généralise, menant le jeune patient dans un fauteuil roulant vers l’âge de 10 à 15 ans. Le décès peut survenir quelques années plus tard, à la suite d’un état grabataire et de troubles de la déglutition dus au dysfonctionnement du larynx. Sombre affection. Telle est la dystonie primaire généralisée, maladie du mouvement d’origine génétique et non héréditaire, qui touche en France près de 1500 personnes. À distinguer toutefois des dystonies focales, beaucoup moins invalidantes, telles que la crampe de l’écrivain ou les torticolis.»

Ce que je craignais arrive : ma fin approche!
Ces charlatans en blouse blanche ne sont pas foutus de me donner mon dossier médical. Pourtant je leur ai demandé poliment.
Autre chose qui m'exaspère, c'est le peu d'intérêt que l'on présente en dehors du domaine médical. Si peu d'égard et si de considérations. Depuis ma première opération à l'Hôpital universitaire de Zürich, il y a 3 ans, je n'ai été reçu que pour 3 ou 4 entretiens mais jamais aucun examen malgré les promesses faites et les espoirs que cela a créé en moi. À chaque fois, c'est la même déception en fin de compte et ça me tue encore davantage.

L’armadas des pirates est avec moi…

Je vais me battre jusqu’à mon dernier souffle de vie.

Depuis ma plus jeune enfance, j'ai toujours été attiré par tout ce qui touchait au sport acrobatique, à la danse et à la beauté de l'expression corporelle. Ma mère était professeur de sport donc j’ai facilement pu approcher ce milieu et ça a été rapidement ma passion voire ma raison de vivre. J’ai d’abord commencé par la gymnastique, puis est venu le plongeon. À 14 ans, j’ai décidé d’en faire mon métier tant cela me passionnait. J’en ai parlé à mon professeur de plongeon qui m’a alors dit : « Mais tu sais qu’il existe des école de cirque pour ça ? » Et cette phrase a marqué le début de ma vocation. J’ai décidé de finir ma scolarité normale pour la forme et pour asseoir une base solide, mais au fond de moi ma décision était prise : J’irai à l’école de cirque !

J'ai vécu mon rêve jusqu'à ce jour d'été de l'an 2007 où le ciel s'est écroulé sur moi. Lors d'une séance d'entraînement en Italie, j'ai fait une chute fatale. Depuis, même bancal, mon rêve vit toujours en moi et je fais tout pour que ma réalité en garde les couleurs.... en savoir plus

Issue d’une famille de 3 enfants, trois filles, je suis celle du milieu. Jusqu’à 20 ans, ma vie a était des plus communes, celle de n’importe quelle autre jeune fille. Sauf peut-être que j’ai toujours aimé la mécanique et en particulier la moto, chose encore peu fréquent chez les filles. Il faut dire que c’est de famille, j’ai bercé dans les joies de la moto depuis mes 4 ans, d’abord avec des minis-motos plus tard avec des 50cm3 ou 125cm3.
À la fin de mon école obligatoire, j’ai voulu me destiner à la profession de mécanicienne moto. Mais je n’ai trouvé aucune place d’apprentissage parce que j’étais une fille.

J’ai été en semestres de motivation et j’ai fait plein de stages en mécanique, en boulangerie, en menuiserie avant de trouver, trois ans plus tard, en 2003, une place au Garage de la Gare à Charrat (Valais). Ce garage avait aussi la particularité de faire des adaptations pour handicapés. Ça a été ma première approche du handicap vu qu’il n’y avait aucun handicapé dans mon entourage et que toute intégration sociale était écartée, à l’époque bien plus qu’aujourd’hui.
Le chef de l’atelier de l’époque était bien le seul à me créer des misères à cause de mon sexe. Je me suis autrement très bien entendu avec le reste de l’équipe et j’ai pu intégrer tous les départements. J’ai ainsi pu pratiquer quelques adaptations auto et prendre conscience de cet autre monde, mais uniquement à distance. Car au final, c’était toujours le chef qui faisait la livraison et le contact avec la clientèle.

Mon accident à eu lieu le13 février 2005. Je rentrais en auto d’une soirée pourtant pas alcoolisée, sur la route de Lausanne vers Moudon. Je sortais d’une rupture amoureuse et mon portable n’arrêtait pas de sonner à tout du bout de champs. C’était toujours mon ex et ça me pesait d’autant plus. De rage, j’ai balancé le téléphone à travers la voiture. Rien à faire, ça sonnait encore. J’ai alors voulu le récupérer et je me suis penchée. J’ai perdu la maîtrise de mon véhicule et quittant la route, j’ai percuté de plein front un pilier. Sur le choc, j’ai perdu connaissance. À mon réveil, c’est le klaxon qui c’était bloqué et résonnait à tout va. Ça m’a énervé une fois de plus. J’ai donc coupé le contact de la voiture et j’ai essayé de sortir de la voiture mais je n’y suis pas arrivée. Je ne sais pas si c’est à cause du klaxon ou de m’avoir vu au bord de la route mais un conducteur est rapidement venu à mon secours et c’est lui qui a appelé les secours.
Je sentais que je ne pouvais pas bouger les jambes mais j’étais surtout fatiguée. Je n’avais qu’une seule envie, c’était de rentrer à la maison et me coucher. Quand j’ai entendu l’hélicoptère, au fond de moi je me suis dit : « tiens, il y a eu un autre accident aussi ! » Pas un seul instant je ne pensais que ça pouvais être pour moi. Je m’en suis rendu compte quand un ambulancier s’est présenté et m’a fait comprendre qu’on allait m’emmener en hélicoptère. « Pas besoin, lui ai-je répondu, je veux juste rentrer chez moi » « Non, madame, on doit vous emmener à l’hôpital »

Je me suis retrouvée au CHUV, à Lausanne. J’en suis ressortie le lendemain avec des cannes et un diagnostique assez léger : Entorse à la cheville et poumons enfoncés. Tout le monde croyait que ce n’était rien de grave. Certes, mon pied droit n’était pas vraiment bien en place mais ce n’était finalement peut-être qu’une question de temps. Les médecins ne semblaient pas autrement alarmés et ni alarmistes. Ils laissaient croire que la situation était parfaitement maîtrisée. Et comme j’ai toujours été un casse-cou, personne n’attachait grande importance à cet accident survenu un samedi soir sachant que le le lundi matin je ressortais du CHUV et le mardi j’étais de retour à la maison.
Le jeudi suivant, j’ai rendu visite à mon médecin de famille pour le contrôle médical et des ordonnances médicamenteuses. Quand il m’a demandé des nouvelles de mon état de santé, je lui ai dit « Quand je lève la jambe, j’ai des drôles de sensations comme si mon pied se décrochait et restait par terre. » Mais pour lui, puisque l’examen avait été fait au CHUV, c’était forcément le bon. Pour lui, mes craintes étaient non fondées et il suffisait juste de faire un peu de physio pour que mes sensations disparaissent.
Mon physiothérapeute s’y est essayé mais il s’est vite rendu compte qu’en fait, il y avait là-dessous quelque chose de pas vraiment normal. Alors il n’a pas trop insisté. Il m’a poussé à reprendre un rendez-vous avec mon généraliste, à Martigny. Ça a été chose faite deux semaines après. Là, on a enfin décidé de faire une radio qui a tout changé le diagnostique : Il y avait des fractures du tibia-péroné, de l’os astragale et du talon! On a alors décidé de pousser les investigations avec une IRM qui a confirmé que « tout était en miette dans ma jambe ». Mon médecin de famille a alors décidé de prendre contact avec un de ces amis, chirurgien au Schulthess Klinik de Zürich, qui lui a simplement conseillé par téléphone de poser un plâtre pendant 4 mois, de ne rien faire d’autre et voir comment ça évolue.
J’ai donc été plâtrée et quatre mois plus tard déplâtrée avant de recommencer la physiothérapie. Mais rien n’avait vraiment changé. Les douleurs persistaient. On m’a alors fait des infiltrations de cortisone à 3 ou 4 reprises. Ça n’a rien amélioré non plus. Le Centre de réadaptation SuvaCare de Sion, averti entre temps, a alors demandé à pouvoir examiner le cas. D’août à septembre 2005, j’y ai été hospitalisée. Reçus sans trop de motivation, comme si finalement mon cas n’était pas bien grave, il m’a encore fallu attendre 2 semaines environ avant de subir mon premier scanner et une première analyse poussée.

Le problème, c’est que, dès le départ et en me voyant, le médecin en charge de mon cas était convaincu que mon mal provenait d’une maladie du Sudeck, syndrome méconnu qui accompagne parfois les fractures et qui trouve ses meilleures chances de guérison lors d’une prise en charge précoce dans un suivi médical multidisciplinaire. En revanche, une fois atteint le stade de la chronicité, on ne parvient généralement qu'à obtenir des résultats thérapeutiques médiocres (source).
Je n’y ai subi qu’un traitement de renforcement osseux et ça, ça m’énervait ! Je sentais moi que c’était en fait un truc bien plus grave mais personne ne voulais m’écouter. Car de mon côté, j’arrivais à obtenir en douce lecture de mon dossier médical personnel et au travers de recherche sur Internet, ça me confortait sur l’idée que ce médecin s’était entêté à tort. De leur côté, mes parents me conseillaient de me calmer pour éviter de rentrer en conflit avec mon médecin traitant.
Finalement, je suis sorti du SuvaCare avec une athèle au pied et un diagnostique optimiste : « Ce n’est qu’un Sudeck, ça va passer ». Et puis retour au point de départ. Le physiothérapeute joue un rôle de tampon dans ce jeu de duperie, ayant tenté quelques fois de dépasser son cadre normal avant de se faire remettre en place par le médecin généraliste.

Mais devant mon insistance, mon généraliste a fini par me proposer d’aller consulter le « grand spécialiste de Zürich ». Fin novembre, je suis donc monté à Zürich, accompagnée de ma mère. Arrivé sur place, je lui ai tendu mes radios et scanners qu’il a regardés attentivement avant de me dire : « Désolé, je ne peux rien faire pour vous » Une fois de plus, je me suis emportée, outrée qu’on nous ait fait miroiter un quelconque gain pour nous faire perdre faire tout ce déplacement et ainsi perdre notre temps. C’était clairement se moquer de nous. Alors je lui ai montré quelque bride de ma connaissance de l’allemand en lui envoyant un dénominatif dont la traduction en français commence par trou pour finir encore un peu plus bas. Le médecin est resté stoïque alors que ma mère a une fois de plus tenté de me tempérer. Il faut dire que par caractère et habitude, je ne me plains jamais, préférant rester silencieuse et prendre sur moi, mais quand je suis à bout, j’explose et là, je ne me contrôle plus vraiment.

Pendant six long mois, j’ai repris le même jeu de ping-pong entre mon physiothérapeute et le généraliste avant que le médecin de Zürich reprenne contact en me disant : « j’ai quelque chose à vous proposer, il faut venir ici » Une nouvelle fois, je m’y suis rendue, accompagnée par ma mère. Et une nouvelle fois, ça a tourné en eau de boudin. Nous sommes rentrées bredouilles.

Le même manège de va et vient a alors repris pendant un an. Durant ce temps, je fréquentais de nombreux forums sur Internet à mes heures perdues et laissais traîner une oreille discrète autour de moi dans l’espoir de trouver enfin un chirurgien orthopédiste coté capable de mettre fin à mon calvaire et à mes souffrances. Et à chaque fois que je croyais en trouver un, je prenais contact par téléphone ou j’envoyais un courriel/email avec une de mes radios en pièce jointe. J’en ai ainsi contacté une dizaine. Quand mes tentatives ne restaient pas lettres mortes, j’étais renvoyée vers un tiers. Résultat en fin de compte : zéro ! Mais parallèlement, une cliente est passée au magasin d’électroménager de mes parents, à Martigny, en nous conseillant un chirurgien orthopédiste à Genève, le Dr Mathieu ASSAL. J’ai évidemment immédiatement pris rendez-vous et m’y suis rendu avec mon père. Et là, pour la première fois, j’ai eu l’impression d’être prise plus au sérieux. Et son premier avis, sans ménagement, m’a quelque peu laissée sans voix : « Il faut bloquer le pied ou l’amputer ! » Je ne savais pas vraiment quoi dire mais au fond de moi, j’en avais tellement bavé avec cette jambe que j’en avais ras le bol et que la perspective d’une amputation, finalement, ça ne me dérangeait pas. Des douleurs, toujours des douleurs, continuellement. Au fond, je me suis dit : « S’il faut ça pour m’en sortir, et bien tant pis ! On va le faire.» Il a donc été convenu de bloquer le pied pour commencer et de voir l’évolution avec le temps. Ce qui a été fait dès ma visite suivante et après examen approfondi : cheville bloquée et plâtre par dessus. Mais en absence de toute amélioration flagrante, le plâtre a été remplacé par une athèle au bout de deux mois. Et j’ai recommencé la physiothérapie.
Rien n’avait vraiment changé si ce n’est que maintenant, j’avais au moins le pied droit à plat et je n’étais plus forcé de m’appuyer que sur la pointe du pied. Et comme convenu, après une nouvelle année infructueuse, j’ai demandé à subir une amputation.
Mes parents n’étaient évidemment pas d’accord avec cette idée.
Alors, on nous fait faire une visite de tout le service pour rencontrer le personnel rentrant en jeu dans les différentes étapes du traitement avant de nous envoyer, mes parents et moi, chez un psychologue pour en discuter des aspects émotionnels et tester mes limites, mon véritable engagement. Mais au bout de quelque temps, j’ai assisté à un retour en arrière du médecin : plus question d’amputation ! Tout ce qui était vrai avant devenait désormais faux ou discutable, d’un coup, sans raison.
Et pour la pose d’une prothèse, il paraît que je suis trop jeune, selon les médecins !

Aujourd’hui encore, je suis donc toujours au même point : douleurs permanentes, cheville bloquée et athèle.

Mon handicap m’a fait rencontrer plein de barrières au quotidien, des barrières sociales autant que de vie, et ça m’a poussée à encore plus me dépasser.
Mais mon handicap, je ne le reconnais qu’à moitié. Dans ma tête, je ne sais pas encore trop bien où me situer, surtout que je suis plus mobile que bien d’autres handicapés. Avec des cannes, je peux accéder à plein de lieux autrement inaccessibles ou difficiles d’accès, même si je préfère être en fauteuil roulant car je m’y sens bien plus mobile et maître de mes mouvements. Mais d’un autre point de vue, en fauteuil, je me sens aussi plus comme une handicapée.

Fin 2005, j’ai demandé à mon médecin de famille de pouvoir conduire à nouveau et après un examen réussi auprès des services de SuvaCare à Sion, j’ai pu être satisfaite. Ma voiture est une voiture de série avec une assistance au freinage à cause de la faiblesse de mes jambes.

L’Assurance Invalidité ne veut pas rentrer en matière dans mon dossier considérant que je ne suis pas « assez handicapée » pour remplir ses critères. La seule chose qu’elle a accepté de prendre en charge, c’est 50% de mes frais de formation de webmaster à l’’Ecole Club Migros de Martigny. Car il a bien fallu que je m’adapte : si mon cœur bat toujours pour la mécanique et la moto, je me suis mise à l’informatique qui m’intéressait bien peu avant. Et depuis mon accident, j’aimerais en faire mon métier.

Dans la vie quotidienne, mon handicap me pénalise modérément. C’est vrai que mes douleurs augmente lors que je suis en mouvement plutôt que statique ou étendue mais ils sont là quoi que je fasse. Et puis, avec mes cannes je peux accéder partout ou presque. Bien sûr, je n'arrive pas à monter dans les anciens bus TL du fait que les marches sont déjà trop étroites et beaucoup trop hautes mais si je dois en prendre un, je ne le fais pas, j'attends le suivant dans l’espoir qu’il soit meilleur. Pour ce qui est des bus à deux étages, il me faut absolument trouver une place à l’étage inférieur car je ne peux pas monter les marches.
Pourtant mon plus gros problème dans ces transports publics consiste à appuyer sur le bouton d’arrêt car compte tenu de sa hauteur, je perds l’équilibre et je tombe. Et bien sûr, il n’y a personne pour t’aider.
En ce qui concerne le métro M2, je ne l'ai pris qu'en chaise roulant et si la place prévue pour les chaises est prise c'est sport. En ce qui concerne les trains, je les prends rarement mais si j’en prends un, j'ai les mêmes problèmes pour monter dedans. En plus, je n'arrive pas bien à me déplacer dans les trains en mouvement et donc aller aux toilettes, par exemple.

Autrement, j'ai beaucoup de peine avec les escaliers en colimaçon que j'essaye d'éviter. Et s’il me faut vraiment les emprunter, je donne une canne à quelqu'un et je me hisse en m'agrippant à la rampe centrale, marche après marche. Autrement en générale les marches normales ça va. Après 5ans avec les cannes, on s'habitue. En plus, j'ai la chance de ne pas avoir du poids en trop.
En générale je regarde si les bâtiments sont adaptés ou pas. Si c'est adapté, je prends la chaise et sinon je prends les cannes. Mais beaucoup de bâtiments sont très mal adaptés, ce que je trouve est très dommage. Certains ne  veulent pas faire d'efforts et croient que les handicapés ne peuvent rien leur apporter, comme si nous étions des êtres inférieurs, insignifiants. Ce que je ne comprends pas des fois, c’est comment certains peuvent faire l'effort et d'autres pas. L’État non plus n’est pas exemplaire. Ainsi, ma sœur s'est mariée au civil à Vevey et il y a plein d'escaliers devant !
Mais je dois dire que j'ai de la chance de pouvoir quand même marcher avec les cannes comparativement à d’autres sinon je souffrirais encore plus de ces manques d'adaptation dans notre société

Actuellement, je travaille à mi-temps à Martigny, dans le magasin de mes parents. Auparavant, j'avais essayé de trouver un travail ou plutôt de faire un apprentissage (dessinatrice en bâtiments) qui n'a rien donné. Le seul employeur qui a décidé de me donner ma chance pour un stage, c'est pas mal fixé sur mon handicap et n'était pas rassuré. Et finalement, il a décidé de ne pas me prendre. Autrement, là, je viens d'avoir un entretient qui c'est bien déroulé jusqu’ici et il ne semble pas trop y avoir d'inquiétudes à propos de mon handicap.